Navigerende Oncologische Kaart Antwerpen

Een kompas voor onderweg

Joël Verheyen

Ik zit in de palliatieve fase, wat nu?

Wanneer je te horen krijgt dat de behandeling die je krijgt niet meer levensreddend zal zijn, maar enkel levensverlengend, of wanneer er beslist wordt de behandeling stop te zetten omdat dit medisch geen voordeel meer biedt, spreken we van de palliatieve fase.

Let op, dit is niet hetzelfde als de terminale fase, waarin dat de patiënt het einde van het leven nadert en daarin maximale ondersteuning krijgt. Neen dit is de fase waarin er jammer genoeg geen genezende oplossing is voor je aandoening, maar er wel nog behandeld kan worden om je comfort in de komende maanden of jaren te behouden.  

Wanneer je aandoening niet meer te genezen is, zal de focus van je behandeling anders komen te liggen. Palliatieve zorg kent dus een verschuiving van aandachtspunten: 

  • Fysieke comfortzorg en symptoomcontrole 
  • Psychische ondersteuning 
  • Sociale begeleiding 
  • Spirituele begeleiding 
  • Aandacht voor zowel patiënt als omgeving 

Er zal in deze fase nog meer rekening gehouden worden met jou als persoon. Het is dus belangrijk om voor jezelf te bepalen waar jij het meest waarde aan hecht. Er zal gevraagd worden naar je zorgbehoeften, verdere behandelwensen en je ziektebeleving. Duidelijke communicatie is daarom zeer belangrijk, niet alleen naar zorgverleners toe, maar ook naar elkaar.  

Vroegtijdige zorgplanning  

Zowel in de curatieve fase (wanneer genezing nog mogelijk is), palliatieve fase, of zelfs al je gezond bent, kan je je wensen omtrent je behandeling bespreken met je omgeving. In de palliatieve fase is dit echter nog belangrijker zodat jouw wensen kunnen vastgelegd worden door de arts in de vorm van behandelafspraken, rekening houdend met je gezondheidssituatie op dat moment.  

Vroegtijdige zorgplanning omvat erg veel, zoals bijvoorbeeld het krijgen van informatie: 

  • Ik wens geen uitleg te krijgen over mijn levensverwachting 
  • Ik wens regelmatig uitleg te krijgen over de evolutie van mijn symptomen 
  • Ik wil betrokken worden in het bepalen van behandelingsopties 
  • … 

Ook vraagt dit een duidelijke visie op wat voor jou een kwalitatief leven is en kan je jezelf hierin deze vragen stellen en opschrijven: 

Wat is voor jou belangrijk in het leven? 

  • Tijd met kinderen 
  • Grote wandelingen maken 
  • Op restaurant gaan  
  • … 

Wat zou ervoor zorgen dat je het leven niet meer aangenaam vindt? 

  • Niet meer kunnen eten 
  • Ondraaglijke pijn 
  • Niet meer uit het huis kunnen 
  • … 

Waar wil je zeker aan vast houden tijdens je verdere keuzes over je behandeling? 

  • Geloof/religie 
  • Cultuur 
  • … 

Ik vind het belangrijk om ondersteuning te krijgen in: 

  • Regelen van financiën 
  • Fysieke beweging 
  • Spirituele begeleiding 
  • … 

Via LEIF vind je voorbeelden van een voorafgaande zorgplanning of de LEIFkaart die vermeldt over welke wilsverklaringen je beschikt.